ELA: la supervivencia depende de cuidados expertos
La esclerosis lateral amiotrófica piden dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación.
Es un problema sanitario y las familias asumen los cuidados del paciente sin ser expertos. Desde las asociaciones mundiales plantean que sus familiares enfermos deberían ser atendidos desde el sistema de salud. Es un diagnóstico duro y cruel: la esperanza de vida, una vez detectada, es de entre 2 y 5 años. El 95 por ciento de los pacientes fallece en menos de 10.
Aunque pueda aparecer en cualquier edad, por norma general se presenta en personas de entre 55 y 75 años, por lo que los adultos mayores son los más afectados, siendo los hombres, los más propensos a padecerlas. La familia, amigos y circulo próximo tiene que ser un punto de apoyo y unión central para sobrellevar el avance de la enfermedad.
El diagnóstico genera muchas veces en los afectados una sensación de soledad y de exclusión social, cultural y económica. Como ocurre con otras enfermedades neurológicas degenerativas, el paciente tiene que afrontar cambios en todas las áreas de su vida. La educación y el soporte activo a la familia en aspectos de información y comunicación son herramientas esenciales para el autocuidado.
El entorno
La familia atraviesa un periodo muy estresante con esta situación. Sentimientos de impotencia, culpa, injusticia, tristeza, ansiedad y miedo son frecuentemente experimentados. El cuidador principal puede adoptar un rol importante dentro de la dinámica familiar. Es frecuente que tenga que reducir su jornada laboral o incluso abandonar su puesto de trabajo. Sin embargo, cuidar a un paciente con ELA no se puede dejar en manos de alguien inexperto ya que la persona a cargo se convierte en un pilar fundamental en el día a día del enfermo, imprescindible para realizar la mayoría de acciones para satisfacer las necesidades más básicas.
«Cada 21 de junio, alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para que el ciudadano, los organismos públicos y empresas privadas, se involucren con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación»,explica María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón, entidad que tiene como misión mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias, mejorando la calidad de su asistencia socio-sanitaria.
