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Wally  padece el Sindrome de Cantú, una enfermedad poco frecuente que se la diagnosticaron  a los cuatro meses de vida. Hoy con un año y seis meses Wally pelea como un león, con una fuerza increíble y el amor de sus padres, sus hermanos, terapeutas y los especialistas que luchan para conocer un poco mas sobre este raro síndrome para mejorar la calidad de vida del niño. En el mundo sólo se han diagnosticado 100 pacientes con este síndrome.

Wally es hijo de Ingrid Hendereich, que vivió y trabajó en Victoria, durante varios años y de Gustavo Cohen, profesor de gimnasia que periódicamente viajaba desde Rosario a Victoria, para desempeñarse como profesor de basquetbol en el club 25 de Mayo. Hoy la familia conformada también por dos hermanos organiza un viaje a Missouri, Estados Unidos para que los especialistas puedan conocer un poco más sobre el raro síndrome y su evolución.

La mamá de Wally habló con Roberto Caminos en Radio Victoria donde relató la historia que también puede seguirse en la página Conociendo a Wally, creada por la familia con el objeto de escribir sobre un síndrome desconocido y de este modo ayudar en futuros diagnósticos y posterior cura.

El Síndrome de Cantú, es una rara condición genética causada en éste caso, por una mutación en el gen ABCC9. Hay aproximadamente 100 pacientes detectados en todo el mundo, y 50 diagnosticados. Este síndrome se asocia con múltiples anomalías congénitas , incluyendo el crecimiento excesivo del cuerpo y tamaño de la cabeza, a menudo grandes, excesivo cabello corporal (hipertricosis), anomalías cardiovasculares, incluyendo persistencia del PDA (patente ductus arterioso), problemas de válvulas cardíacas ocasionales, derrame pericárdico, vasos sanguíneos dilatados y tortuosos en todo el cuerpo y la presión arterial baja, bajo tono muscular y hiperflexibilidad, osteocondrodisplasia (problemas en los huesos), retrasos en el desarrollo, y dificultades a veces en la alimentación y anormalidades gastrointestinales . Es decir, que es un complejo trastorno del sistema multiorgánico.

Wally no sólo padece una enfermedad rara sino que el diagnóstico lo convierte en único. “Wally en todo es así, único y especial, agradecemos a Dios por darnos esta experiencia única de ser los papás y hermanos de SuperWally” escribe la familia en las redes donde una gran cantidad de amigos siguen los tratamientos del niño y acompañan a los padres con campañas con las que ha sido posible hacerse de los recursos para el viaje que emprenderán el 17 de junio próximo para que los médicos del St. Louis Children’s hospital, Missouri puedan conocer algo más sobre este síndrome.  “Están convocando a otros pacientes con Cantú para que saber cómo evoluciona, para conocer algo más” relató Ingrid. “Se sabe muy poco, hay medicamentos que recién se están probando en animales, y que seguramente no le lleguen a Wally, pero queremos que otros chicos puedan ser curados” contó.