Un fallo de la Justicia federal de Misiones beneficia a la familia de un nene de 2 años que padece epilepsia refractaria
El Juzgado Federal de Posadas (Misiones) hizo lugar a un recurso de amparo por el cual obliga a la prepaga OSDE a entregarle en forma gratuita aceite de cannabis a un paciente de 2 años que padece epilepsia refractaria. El medicamento, que redujo en un 50% los ataques epilépticos en el menor, es importado de Estados Unidos y tiene un costo cercano a los 50.000 pesos mensuales.
La presentación judicial fue realizada a fines de 2017 por la familia del chico luego de que la prepaga rechazara costear el tratamiento recomendado por los médicos. El juez federal José Luis Casals hizo lugar al recurso de amparo a fines de abril, pero el fallo recién se conoció ahora.
La familia sostuvo en su presentación que su hijo fue sometido a tratamientos con más de seis medicamentos de provisión autorizada que solo derivaron en un «agravamiento de su estado de salud, ya que esto le produjo epilepsia refractaria al tratamiento farmacológico».
Fue entonces que una médica neuróloga infantil del Hospital Italiano inició un tratamiento con aceite de cannabis importado del Reino Unido que luego fue cambiado por otro proveniente de Colorado, Estados Unidos.
Este último medicamento hizo que los ataques epilépticos se redujeran en un 50% y el chico tuviera una notable mejoría que le permite fijar la mirada e incluso asistir a terapia, sostuvo su madre en el expediente.
La mujer relató que a su hijo «le cuesta volver cuando tiene una crisis fuerte, llora, tiene como cuatro tipos diferentes de convulsiones. Lo que notamos con el cannabidiol es que se le cortaron las convulsiones que le hacen llorar y duerme toda la noche». Antes «dormía cuatro horas por día», agregó.
El pequeño sufría entre 20 y 30 convulsiones diarias. «Hace un año toma Puridiol y desde entonces puede asistir a las terapias. Antes era imposible, no fijaba la mirada, no veía los objetos, podía quedar tirado todo el día», explicó.
La madre sostuvo que llegó a gastar 32.000 pesos mensuales para sostener el tratamiento pero «mi tarjeta está al tope, no podemos más». Es que la importación del medicamento también implica contratar un gestor para cumplir con los trámites burocráticos y cumplir con los pasos para retirarlo en Ezeiza.
Desde la prepaga se defendieron con el argumento de que el medicamento no se encuentra dentro del Plan Médico Obligatorio, no cuenta con aprobación de la Anmat y se desconocen los resultados adversos o contraindicaciones.
En su resolución, Casals sostuvo que «la presente acción involucra la presencia del derecho a la preservación de la salud, que constituye un derecho humano fundamental al que nuestro ordenamiento jurídico ha dotado de la máxima protección normativa».
Y menciona que la Convención sobre los Derechos de los Niños establece el reconocimiento de los estados partes del derecho del niño al disfrute del más alto nivel de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y rehabilitación de la salud».
En otro párrafo agregó que el costo del tratamiento «refleja la vulnerabilidad e incertidumbre en la que se encuentra su madre y lo complejo de la gestión para la obtención de la medicación, toda vez que la continuidad del tratamiento del niño se halla subordinada a una articulación extraña a su voluntad, lo que implica que intempestivamente el tratamiento podría discontinuarse por imposibilidad de acceso al mismo».
Desde OSDE dijeron que «la demanda surge de un incumplimiento, no de OSDE, sino del Ministerio de Salud de la Nación, que fue también demandado y la sentencia, que ya empezamos a cumplir, tiene carácter transitorio, hasta que el Estado cumpla con su obligación».
«La ley dice claramente que en casos como este, el Ministerio producirá y proveerá la medicación y no hay una sola línea que obligue o involucre a las obras sociales. Lamentablemente, hasta la fecha nada de eso ha ocurrido, el paciente ve vulnerado su derecho y por eso recurre a la Justicia», agregaron.
Desde OSDE argumentaron además: «El hecho de que el juez Casals haya decidido que las costas del amparo la abone cada una de las partes de una manera tácita implica un reconocimiento a la legitimidad de nuestra posición».
El fallo de Casals es la segunda medida cautelar que dispone la provisión de cannabis medicinal a un menor. El caso anterior se dio en La Plata, en 2016, donde se dispuso que una obra social entregara el medicamento a un chico que padece encefalopatía epiléptica.